W czterdziestym drugim odcinku podcastu MAMA przepytuje rozmawiałam z Joanną Pruban- psychologiem, pedagogiem oraz specjalistą psychoonkologii. Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie nowotworowej? Dowiecie się z najnowszego odcinka.
Zapraszam do wysłuchania odcinka “Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie nowotworowej?” 🎧
Ewa Śmidowicz-Sziłajtis
Ewa Śmidowicz-Sziłajtis: To jest podcast Mama przepytuje, czyli szczere rozmowy na temat ciąży, porodu i rodzicielstwa. Ja nazywam się Ewa Śmidowicz-Sziłajtis i zapraszam na dzisiejszy odcinek.
Diagnoza nowotworów rodzinny niesie ze sobą cały bagaż emocji. Jak rozmawiać z dzieckiem, gdy ktoś bliski choruje? Jak udźwignąć taką rozmowę, gdy to dziecko zmaga się z rakiem? Będę dzisiaj pytać Joannę Pruban, psychoonkologa. Dzień dobry, Pani Joanno.
Joanna Pruban: Dzień dobry.
E. Ś.-S.: Pani Joanno, chciałabym, żeby ta rozmowa przebiegła dwutorowo – żeby przedstawić perspektywę, kiedy choruje dziecko, i perspektywę, kiedy choruje ktoś bliski w otoczeniu dziecka. Zacznijmy od centrum, czyli od perspektywy dziecka. Jak my, dorośli, możemy rozumieć chorobę nowotworową z punktu widzenia dziecka?
J.P.: Każde dziecko jest inne, jedno zachowuje się tak, drugie inaczej. Nawet rodzeństwo czasami pokazuje bardzo duże różnice w zachowaniu, w odczuwaniu. Reakcje dzieci na informację o chorobie, na informację o tym, że leczenie, przez które muszą przejść, będzie trwało dłuższy czas, są różne. Zależą one od wieku, poziomu rozwoju poznawczego dzieci, od ich charakteru. Jedne dzieci radzą sobie z tym lepiej, inne gorzej. Jedne już na samym początku próbują zaadaptować się do nowej sytuacji, inne potrzebują więcej czasu. Natomiast istotne jest to, że dzieci różnie rozumieją swoją chorobę. Gdy mogą powiedzieć: „Ja widzę, że jestem na coś chory, ta choroba mnie boli”, „Ja ją obserwuję na zewnątrz swojego ciała. Widzę, że urósł mi jakiś guz na nodze i jestem w stanie wskazać to chore miejsce”, wtedy dziecko rozumie tę chorobę inaczej.
Reakcja na informację o chorobie jest istotna ze względu na to, jak dziecko postrzega swoje otoczenie. Co się dzieje z rodzicami, od kiedy otrzymali informację o tym, że dziecko jest chore, jak zareagowali? Czy są spokojni? Czy płaczą? Czy panikują? Czy się denerwują? Jak zareagowało rodzeństwo? To wszystko wpływa na różne reakcje, na rozumienie choroby przez dziecko. Także nasze reakcje na to, w jaki sposób dzieci rozumieją swoją chorobę, są uzasadnione. My też widzimy, że wpływamy własnym działaniem, reakcjami emocjonalnymi na dzieci.
E. Ś.-S.: Emocje na pewno są trudne i zastanawiam się, jak przygotować siebie, jako rodzica, na to, żeby powiedzieć dziecku o chorobie nowotworowej, na przykład mamy, taty, dziadka, innej osoby bliskiej czy rodzeństwa. Jak ja, jako rodzic, mogę się przygotować do takiej rozmowy?
J.P.: Każda rozmowa, która jest trudna, która jest ważna, powinna mieć takie główne filary, którymi są między innymi: szczerość, dobra atmosfera, przestrzeń przygotowana do przekazania czegoś istotnego. Obojętnie, czy to będzie dziecko mające lat 5, 10 czy 18. To nie może być powiedziane w biegu, gdzieś pomiędzy obiadem a odrabianiem lekcji. Musi być dobry klimat, żeby razem usiąść, żeby na siebie spojrzeć, żeby dziecko wiedziało, że to nie jest tylko trywialne przekazanie zdawkowych informacji, tylko rzeczywiście ważny temat. Jeżeli istnieje szczerość, to jest mniejsze prawdopodobieństwo, że dziecko straci zaufanie do dorosłego. Po prostu dorosły, otwarty i szczery wobec dziecka, przekazuje mu informacje takie, jakimi są. Natomiast jeżeli coś zatai, ukryje albo dziecko zauważy, że atmosfera i działanie wszystkich innych dorosłych osób zupełnie odbiega od tego, co on wie, to będzie miało obawy, czy może zaufać tej informacji, czy też nie.
E.Ś.-S.: I co z nią zrobić dalej.
J,P.: I komu ufać, na kim się opierać. Przecież to są bardzo trudne rzeczy. Słyszeć o tym, że na przykład rodzic choruje, czy dziadkowie chorują. Jeżeli dziecko jest z kimś blisko związane, to na pewno odczuje to jako ból, jako jakiś niepokój o tę osobę. Być może będzie chciało o coś dopytać. Warto też zwracać uwagę na reakcję dziecka po przekazaniu tych trudnych informacji. Czy ono chce, żeby jeszcze coś mu wyjaśnić?
Nasz język musi być bardzo konkretny i prosty. Tam nie może być trudnych medycznych słów, bo możemy dziecko przestraszyć, zwłaszcza to młodsze, które może nie rozumieć, co oznaczają rezonans magnetyczny albo tomografia komputerowa. Przekazujemy też w rozmowie z dzieckiem tylko te informacje, które są istotne dla danego etapu leczenia czy dla tej sytuacji, która ma miejsce w danej chwili. Czyli skupiamy się na tu i teraz.
E.Ś.-S.: Zastanawiam się teraz co dalej? Jak i kiedy warto wracać znów do takich rozmów, gdy leczenie danej osoby trwa? Czy sprawdzamy najpierw, czy dziecko jest w ogóle zainteresowane tym, co dzieje się z tą drugą osobą?
J.P.: Jeżeli choruje rodzic i nie ma go w domu, to na pewno da się odczuć jego brak. Trzeba powiedzieć też, że jeżeli choruje jedna osoba w rodzinie, bliska osoba, to choruje też cała rodzina. I ta choroba nie dotyczy tylko tego cielesnego odczuwania, ale jest pewnym brakiem, który jest widoczny. Przede wszystkim brakuje bliskiej osoby, bo być może jest na leczeniu w szpitalu, być może jest po zabiegu i przebywa w szpitalu. Brakuje tych samych rutynowych czynności, brakuje tej atmosfery, która do tej pory była. W to miejsce wchodzi często smutek, czasami łzy, jakiś niepokój, nerwowość. Być może pojawiają się inne osoby z najbliższego otoczenia, które sprawują opiekę nad dziećmi. Widać, że całe otoczenie musiało się w momencie choroby przeorganizować.
Dziecko też będzie się inaczej zachowywało, będziemy widzieć w nim te przemiany. Na pewno warto reagować w momencie, kiedy widzimy, że dziecko jest smutne, zaniepokojone, że być może ma problemy ze snem albo z nauką, z koncentracją uwagi. Zdarza się przecież, że chorują mamy, chorują ojcowie. Najbliższe osoby dla dziecka, takie, które zapewniają poczucie bezpieczeństwa, które są kimś tak istotnym, że jeżeli ich brakuje, to dziecko może czuć się w pewnym sensie zagrożone, pozbawione czegoś najważniejszego w swoim życiu. Opieki, czułości, miłości – i ten brak może powodować duży stres, więc musimy reagować adekwatnie do sytuacji i obserwować reakcje dziecka.
E.Ś.-S.: Skupiliśmy się teraz na sytuacji, kiedy to osoba dorosła choruje. Natomiast jak zakomunikować o chorobie u dziecka jemu samemu?
J.P.: Jeżeli chcemy powiedzieć dziecku, że jest chore, to musimy znaleźć dobre miejsce i dobry czas na to, żeby taką informację przekazać. Zazwyczaj jest tak, że rodzic już o tym wie. Jest po rozmowie z lekarzami, być może z lekarzem prowadzącym, być może z szefem kliniki, w której dziecko będzie leczone. I wtedy ważne jest, żeby najpierw z rodzicem przygotować grunt do rozmowy z dzieckiem, zapytać, czy dziecko, ich zdaniem, jest gotowe na to, żeby dowiedzieć się o tym, że jest chore na chorobę nowotworową. Być może rodzice zasugerują, że już przeprowadzili taką wstępną rozmowę z dzieckiem w domu. Ważne jest to, żeby rodzic towarzyszył rozmowie, a informacje o leczeniu przekazywał lekarz, żeby powiedział, że są specjalne lekarstwa, które będzie można podać, żeby wyleczyć. Obecność rodzica z całą pewnością da dziecku poczucie bezpieczeństwa, ale ważne jest też to, żeby rodzic zachował jak największy spokój, mimo że pewnie czuje wielką tragedię i wielki dramat w sobie. Dla niego to też bardzo ciężka emocjonalnie sytuacja.
Na pewno trzeba mówić prawdę, nie wolno oszukiwać, ale przekazywać też prawdę takim językiem, który jest dostosowany do wieku dziecka. Dlatego też powiedziałam, że to rodzic najlepiej zna swoje dziecko i może zasugerować lekarzowi, jak warto z jego dzieckiem porozmawiać, co warto mówić, a czego jeszcze nie. Na początek też chyba nie trzeba opowiadać o wszystkim naraz, ale powiedzieć o takich najważniejszych rzeczach: że jest miejsce jak szpital, w którym dziecko musi się pojawić, są sale w szpitalu, w których dziecko będzie miało swoje łóżko, że będzie miało podawane lekarstwa, jak długo…
E.Ś.-S.: …jak będzie miało podawane, kiedy już wiemy. Warto o tym wspomnieć, żeby przygotować, zwizualizować to dziecku.
J.P.: Myślę, że tak, jeżeli już będziemy wiedzieli, w którym momencie to będzie się działo. Istotne jest też to, żeby nie wyprzedzać faktów, żeby nie nastawiać dziecka, że coś będzie na pewno, kiedy tej pewności nie mamy. Sytuacja może się zmienić, coś może się odsunąć o dzień, dwa, a ten dzień, dwa dłużej w domu dla dziecka bardzo dużo znaczy. Choroba wprowadza bardzo duże zamieszanie, ważne jest, żeby reagować na bieżąco, żeby to rodzic był kimś, kto zawiaduje sytuacją i jest w bezpośrednim kontakcie z lekarzem, który będzie towarzyszył rodzinie w trakcie leczenia dziecka. Należy informować dziecko o faktach, które mają nastąpić, ale nie na tydzień przed, na dwa tygodnie przed. Oczywiście są takie momenty, kiedy należy wspomnieć o czymś wcześniej, na przykład o zabiegu operacyjnym. Trzeba dziecko do zabiegu przygotować, opowiedzieć mu o nim, przedstawić, jak to może wyglądać, dać możliwość poznania lekarza, który będzie operował, ale to jest wszystko rozciągnięte w czasie. To jest pewien proces, przez który musimy przejść.
Kiedy dziecko i rodzic dowiadują się o chorobie nowotworowej, przyjmowanie tych wszystkich informacji jest utrudnione, wszyscy się denerwują. Jak jest stres i zdenerwowanie, to też mniej tych wszystkich wiadomości zapamiętujemy, dlatego ważne jest, żeby powiedzieć o konkretach i wracać do rozmowy co jakiś czas. Uzupełniać wiedzę, pokazywać też później, trakcie leczenia, co czeka nas następnym razem, albo omówić, co czeka nas przy aktualnym pobycie. Ta rozmowa jest ważna wtedy, kiedy jesteśmy nastawieni na słuchanie dziecka. Może dziecko będzie chciało o coś zapytać, więc powinniśmy dać mu szansę na zadanie tych pytań. Rozmowa powinna być w miarę spokojna, a my powinniśmy wykazać się empatycznym podejściem, na przykład: „Wiem, że jest ci trudno, wiem, że przekazuję trudne informacje, ale rozumiem też to, że jesteś teraz zdenerwowany, że może nie wiesz, o co zapytać, albo właśnie pojawiają się jakieś pytania w twojej głowie – zadaj je. Albo wróć z tym pytaniem do mnie za jakiś czas, jeżeli później będziesz gotowy na dłuższą rozmowę”. Przecież to nie są tylko rozmowy z małymi dziećmi, ale to są też rozmowy z nastolatkami, którzy chcą już wiedzieć o sobie więcej, dociekają, co się z nimi stanie, jak będą wyglądać. Choroba nowotworowa i leczenie chemioterapeutyczne wiążą się z tym, że zmienia się wizerunek młodego człowieka. Więc to dla nastolatków też jest bardzo istotny element.
E.Ś.-S.: Zastanawiam się nad też słowami, zwrotami. Pani Joanno, z Pani doświadczenia, jakich słów, zwrotów nie używać? Co mogłoby zaburzyć taką komunikację?
J.P.: Jeżeli rozmawiamy zarówno z dzieckiem, jak i z osobą dorosłą i powiemy na przykład: „Wiem, co czujesz”, to nie jest to prawda, bo my do końca nie wiemy, co ta osoba czuje. My możemy współodczuwać to, co się dzieje, możemy widzieć zdenerwowanie, ale nasze odczucia są subiektywne, są nasze. Niepokój, strach, lęk, rozpacz, ból wewnętrzny, duchowy, psychiczny jest tylko osobistym bólem tej osoby. My możemy powiedzieć: „Jestem przy tobie”, „Towarzyszę ci”, „Chcę z tobą być”, „Będę”, „Jeżeli chcesz mi opowiedzieć, powiedz mi o tym”, „Jeżeli chcesz rozmawiać, rozmawiajmy”, ale nie możemy powiedzieć: „Wiem, co czujesz”. Nie możemy też powiedzieć: „Będzie dobrze”, bo my nie wiemy, jak będzie, nie jesteśmy w stanie przewidzieć tego, co nastąpi. Ta osoba, która jest chora, ona nawet nie wie, jak będzie wyglądał cały proces leczenia, co po drodze się wydarzy, jak będzie się czuła w trakcie, więc my tym bardziej nie wiemy, jak będzie. Nie możemy powiedzieć, że będzie dobrze, nie możemy dać takiej gwarancji, takiego zapewnienia.
E.Ś.-S.: Zastanawiam się też, jak bardzo być szczerym w takiej rozmowie o stanie zdrowia dziecka chorego.
J.P.: Szczerość jest podstawą komunikacji, wyrażaniem prawdziwych informacji, wyrażaniem prawdziwych uczuć. W zwykłej, codziennej rozmowie jesteśmy w stanie ocenić, czy rozmówca jest nam życzliwy, patrzy w oczy, czy jest otwarty w trakcie rozmowy, a w momencie, kiedy ktoś choruje, czuje się niepewnie, jest zaniepokojony swoim staniem zdrowia, to taka osoba jeszcze bardziej wnikliwie będzie się przesłuchiwała temu, co jest mówione na jej temat.
Uważam, że jeżeli nie będziemy szczerzy, to będzie to wyczuwalne; to jest widziane też w ostrości spojrzenia tych pacjentów. Szczerość jest też istotna dla tych wszystkich osób, które wspierają, które są w otoczeniu pacjenta – otwartość na pomoc, na wspieranie jest wtedy taka bardziej autentyczna, po prostu wychodzi z nas. Ta otwartość jest ważna też w tym, żeby szczerze mówić o swoich uczuciach. To nie jest tak, że osoba towarzysząca, czy dziecku, czy osobie dorosłej w leczeniu, jest zawsze w stanie gotowości. Przecież osoba wspierająca też może czuć niepokój, smutek, być zmęczona, być sfrustrowana tym, że tak dużo się zmieniło, że życie się tak zdezorganizowało przez chorobę, więc też występuje w niej pewnego rodzaju niepokój, ale też taka nienaturalność reakcji. Jeżeli my uczciwie powiemy: „Wiesz, jest mi teraz ciężko, być może nie wspieram cię tak, jak powinnam, ale potrzebuję chwili czasu na to, żeby pozbierać myśli”, to będziemy bliżej tej osoby, wypowiadając szczerze i prawdziwie swoje odczucie, niż gdybyśmy się kamuflowali z tymi odczuciami i udawali.
E.Ś.-S.: Szczerość na pewno zawsze jest bardzo ważna. Zawsze zastanawiam się nad taką granicą, na ile dziecko jest gotowe przyjąć pewne wiadomości. Bardzo ciekawą rzecz powiedziała Pani jeszcze wcześniej, jak się połączyłyśmy, o tym, że są też przydatne rzeczy, wizualizacje, które mogą nam pomóc w przekazaniu takiej informacji. Na przykład wspomnienia, że oglądaliśmy bajkę, w której ktoś był chory, czytaliśmy książeczkę, w której dana postać też chorowała. Rozumiem, że takie elementy też są przydatne w tej rozmowie.
J.P.: Oczywiście. Pomocne może być wracanie do sytuacji – o której dziecko pamięta – gdy ktoś w rodzinie chorował; jak się wtedy zachowywał, jakie były działania wykonywane dla tej osoby, że się pomagało, że się odwiedzało w szpitalu, że się zawoziło tej osobie obiad albo pomagało jej w czynnościach domowych. Dziecko będzie wiedziało, że jeżeli w jego domu z powodu jego własnej choroby pojawiają się nowe osoby, które chcą pomóc, które pytają o to, jak wygląda ich sytuacja albo na co ma ochotę, to nie jest wyimaginowane i sztuczne. Oni naprawdę autentycznie chcą w tym towarzyszyć rodzinie, mają świadomość tego, że coś trudnego się u nich dzieje.
Rodzice korzystają z bajek z bohaterem, który chorował, a inni przyjaciele temu chorującemu pieskowi, kotkowi pomagali czy w jakiś sposób go wspierali. Na pewno ważne jest dla dziecka, że może ono budować taki obraz. Ta bajka być może wzbudziła w dziecku wtedy jakieś uczucia, więc one mają szansę powrócić. Być może dziecko otworzy się na rozmowę z rodzicem i opowie, że się boi albo martwi, co to będzie, że kiedy go boli, to nie wie, co ze sobą zrobić, że boi się lekarza, boi się badania. Może właśnie odniesienie do takich przykładów z życia pokaże dziecku, że tak jest nie tylko u niego, ale u różnych dzieci, że trzeba o tym rozmawiać, trzeba zadawać pytania.
Myślę, że jest to też bardzo długi proces adaptacji do leczenia. To nie jest tak, że dziecko od razu wie, jak ma się zachować, co się dzieje w szpitalu. Ono po prostu małymi krokami, od pierwszych dni diagnozy uczy się tego, jak być pacjentem, co jemu pomaga, jak sobie radzić z trudnymi sytuacjami. My, jako rodzice, nie jesteśmy gotowi na to, że nasze dziecko zachoruje, a nasze dziecko nie jest gotowe na to, że może przyjść choroba. Zarówno rodzic, jak i dziecko muszą nauczyć się tych nowych reakcji, które choroba wywołała.
E.Ś.-S.: Na pewno widziała Pani, słyszała też pewnie od rodziców, jak różnorodne mogą być reakcje, jak może zareagować dziecko. Z Pani doświadczenia – na jakie reakcje rodzic może się przygotować?
J.P.: Te reakcje są zróżnicowane ze względu na wiek dzieci. U małych dzieci jest dużo płaczu, strachu, niepokoju o to, że na przykład mama nie będzie mogła być blisko dziecka podczas badania czy podczas pobytu w szpitalu. O tym wszystkim trzeba dziecku opowiedzieć i przygotować je na to, że mama jest, że mama będzie mogła towarzyszyć i być każdego dnia z dzieckiem w szpitalu. Dziecko, też takie najmniejsze, może być przestraszone, zdenerwowane, może krzyczeć, rzucać zabawkami, odwracać głowę od osób obcych, które się pojawiają, od lekarza, pielęgniarek. To są naturalne reakcje na samym początku, bo znalazło się w nowym środowisku, wśród obcych osób, w nowym miejscu, w jakimś budynku szpitalnym, gdzie zapachy nie są takie jak w domu, otoczenie też nie wygląda jak w domu. Często u tych najmniejszych dzieci widzimy takie reakcje, które prezentuje rodzic dziecka. Jeżeli rodzic jest płaczący, zaniepokojony, zdenerwowany, to dziecko chłonie jak gąbka wszystkie jego stany emocjonalne i prawdopodobnie też będzie reagował właśnie płaczem, zdenerwowaniem, strachem. Czasami u dzieci, takich przedszkolnych, może wystąpić odmowa współpracy z pielęgniarką na przykład przy podawaniu leków albo pobieraniu krwi. Dzieci mogą być zamknięte w sobie, mogą prezentować też reakcje pokazujące regresję w zachowaniu. Dziecko, które było odpieluchowane, może zacząć się moczyć w nocy, a takie, które nie używa smoczka, może zacząć na nowo ssać palec jakiś kawałek kocyka czy swojej przytulanki. To jest taki powrót do tego czasu, kiedy było bezpiecznie i dobrze, kiedy było małym dzieckiem i właśnie to ssanie czy przytulanie się, czy nawet kołysanie w łóżeczku, było elementem samouspokojenia.
Czego potrzebują małe dzieci? Potrzebują zabawy, bliskości rodzica. Może się pojawić smutek, że w szpitalu są ograniczenia, które utrudniają wspólne przebywanie czy zabawę, czy bycie z innymi dziećmi czy rodzeństwem, którego nie ma w szpitalu. Mogą też się pojawiać jakieś koszmary nocne, takie, które odzwierciedlają to całe napięcie, które jest odczuwalne w ciągu dnia w trakcie pobytu w szpitalu. Oczywiście inaczej jest u szkolnych dzieci, które już są trochę starsze, więcej wiedzą, mają bardziej rozwinięte abstrakcyjne myślenie. Do tych wszystkich reakcji, które występują u małych dzieci, mogą jeszcze dojść na przykład takie elementy, jak tęsknota za szkołą, za rówieśnikami.
Choroba nowotworowa wprowadza ograniczenia w kontaktach z innymi ludźmi, dlatego że po podaniu chemioterapii spada odporność. Dobrze jest, jeżeli dziecko po chemioterapii przebywa w środowisku, które jest zdrowe, w którym osoby nie mają żadnych infekcji. Rodzice są zobowiązani do tego, żeby chronić dziecko przed narażeniem go na zarażenie się wirusami. Często wtedy kontakty rówieśnicze są ograniczone. Oprócz tego przez czas leczenia dziecko nie chodzi do szkoły, ma nauczanie indywidualne. Ta tęsknota za szkołą i za taką rutyną, i wykonywaniem roli ucznia pojawia się u dziecka, które długo przebywa w szpitalu. Mogą też pojawić się złość i smutek z powodu tego, że ta choroba w ogóle wystąpiła, że ona jest.
E.Ś.-S.: Wspomniała też bardzo Pani ważną rzecz właśnie o tym, że to dziecko, kiedy już choruje, nie może uczestniczyć w życiu społecznym, tak jak to było kiedyś. Mówimy, że jak dziecko choruje, to cała rodzina choruje. Nie myślę tu tylko o rodzicach, ale też o dziadkach, jakichś bliskich osobach wokół rodziny, którzy uczestniczyli dotychczas w jego życiu. Zastanawiam się, jak zakomunikować najlepiej bliskim o chorobie dziecka. Co im powiedzieć, żeby byli takim najlepszym wsparciem dla tego malucha?
J.P.: Bardzo ważne jest w rozmawianiu z rodziną, z rodzeństwem, z dziadkami, od samego początku przekazywanie tych pierwszych informacji, które już wiemy – że dziecko musi być leczone, że jest choroba nowotworowa i że ten proces leczenia będzie trwał długo. Jeżeli my od początku będziemy przekazywać wszystko, co jest wiadome, to też nie będzie później takich… zdziwień czy też sytuacji, w których ktoś powie: „Ale nie miałem pojęcia, że to jest tak poważna sprawa”. Nie chodzi o to, żeby każdy szczegół, każde badanie omawiać, ale też przygotować rodzinę na to, że to leczenie potrwa długo, nie tydzień, ale być może 8 miesięcy, być może rok. W tym okresie jeden z rodziców musi przebywać razem z dzieckiem w szpitalu, czasem musi zrezygnować z pracy, żeby towarzyszyć dziecku i dopilnować wszelkich ważnych kwestii medycznych. To jest informacja istotna dla całego otoczenia, bo to też będzie sugerowało, że istnieje potrzeba wsparcia ze strony rodziny, żeby zaopiekować się rodzeństwem, które pozostaje w domu. Być może to są małe dzieci, a być może dzieci szkolne. Trzeba będzie zupełnie inaczej niż do tej pory logistycznie ułożyć życie domowe.
Pozostaje kwestia współpracy pomiędzy dziadkami, rodzicami, rodzeństwem, żeby nawzajem siebie wspierać i komunikować się przez cały okres leczenia. Myślę, że powinna istnieć szczerość i jasność w wypowiadaniu swoich uczuć, na przykład: „Nie daję rady, jest mi ciężko”, „Potrzebuję pomocy” albo „Nie wiem, czy jestem dostatecznie dobrym rodzicem dla swojego dziecka”. Ważne, żeby to spotkało się z odpowiedzią z drugiej strony, żeby była ta komunikacja, otwartość na siebie. Od samego początku istotne jest to, żeby przekazywać sobie wszelkie informacje, które są ważne zarówno dla rodziców, jak i dla całej bliskiej rodziny, a może także dla znajomych i przyjaciół, którzy są związani z rodziną chorującego dziecka.
E.Ś.-S.: Zastanawiam się też, o czym warto pamiętać podczas leczenia w kontekście stanu emocjonalnego dziecka.
J.P.: Trzeba wspomnieć o tym, że całe leczenie to jest pewien proces. To nie jest tylko ten początek, kiedy jest diagnoza, wielki szok, no i z impetem ruszamy w działania służące temu, żeby dziecko wyleczyć z choroby. Całe leczenie zbudowane jest z etapów. Na początku wszyscy mogą być bardzo zdziwieni, wręcz dramatycznie przejęci tym, co się stało. Potrzeba trochę czasu, żeby każdy w swoim tempie przyjął informacje i do tej choroby się zaadaptował, do tego, co się dzieje, do tego, jak bardzo ta choroba zmieniła życie. Te etapy chorowania będą się zmieniały wraz z tym, co będzie działo się w trakcie leczenia. Kiedy już rodzic nauczy się tego, jak wyglądają przyjazdy do szpitala, kolejne cykle chemioterapii, jak dziecko tę chemię przyjmuje, jak się po niej czuje, to zauważy, jak sam reaguje, czego potrzebuje i co się dzieje z jego dzieckiem, czego to dziecko potrzebuje i co można mu zaoferować, żeby jak najlepiej przez to leczenie przechodził. Ten stan emocjonalny dziecka będzie się zmieniał wraz z tym, co się będzie działo na kolejnych etapach leczenia.
Może nadejść taki moment, że dziecko bardzo dobrze już pozna teren szpitala, pozna personel, będzie wiedziało, jak wyglądają sale szpitalne, pozna innych pacjentów i przychodząc na kolejną dawkę chemioterapii, będzie już jakby spokojniejsze, zaadaptowane. Natomiast są takie sytuacje, które nazwę „tąpnięciami” w trakcie leczenia, które trochę mogą zaburzyć ten stan i znów może pojawić się niepokój, reakcja, która jest niewspółmierna do sytuacji. Dziecko ma prawo do tego, żeby ten strach wyrażać, i powiedziałabym, że to jest lepsze, jeżeli dziecko właśnie swoimi emocjonalnymi reakcjami nam o tym opowiada. Wtedy możemy to zobaczyć, zareagować i w jakiś sposób próbować też dziecku pomóc.
Na pewno bardzo ważna jest dbałość o to, żeby dziecko miało przez całe leczenie relacje z najbliższymi, żeby rozmawiać, żeby być blisko, żeby sobie opowiadać o tym, co czujemy, co się dzieje. Nawet jeżeli mama ma słabszy dzień w szpitalu, płacze, to warto powiedzieć dziecku, dlaczego te łzy się pojawiły. Na przykład: „Płaczę, ponieważ martwię się o ciebie” albo „Jestem zmęczona i mam takie uczucie, że chyba dzisiaj słabiej sobie daję radę, ale obiecuję ci, że jutro będzie lepiej, że postaram się już jakby to wszystko w sobie uspokoić i przestać płakać”.
Te emocje będą się zmieniały w zależności od tego, czy dziecko będzie obserwowało postępy w trakcie leczenia. Jeżeli będzie widziało, że mniej boli, że lekarze go informują, że jest reakcja na leki, które przyjmuje, i że widzą, że skrupulatnie przyjeżdża do szpitala, że leczenie idzie zgodnie z planem, to będą to informacje zwrotne dla młodego człowieka, że jego zaangażowanie w leczenie ma sens, że on jest jakby też organizatorem tego, żeby coś się działo lepiej. To jest jakby główny bohater tego całego zamieszania, tego leczenia, więc ważne jest też informowanie go na bieżąco o tym, jakie postępy w leczeniu widać. Emocje dziecka są na pewno zwierciadłem jego wewnętrznych przeżyć, więc też ja, jako psycholog, obserwuję, jak ta relacja moja z pacjentem zmienia się w trakcie leczenia. Na początku jestem zupełnie obcą osobą dla dzieci, dla nastolatków, ale z czasem, kiedy poznajemy siebie lepiej, opowiadamy sobie nie tylko o tym, jak będzie wyglądać leczenie, jak się podczas tego leczenia pacjent czuje, ale opowiadamy sobie o tym całym życiu i świecie, z którego dziecko przyszło do szpitala na leczenie. Ta relacja też nabiera tempa i się zmienia.
E.Ś.-S.: Mówimy o Pani doświadczeniu. Jestem ciekawa, w jakim wieku najczęściej przychodzą do Pani młodzi pacjenci? Czy rodzice zgłaszają się raczej z tymi młodszymi dziećmi, czy są to już nastolatki?
J.P.: Ja nawet chyba nie jestem w stanie odpowiedzieć liczbowo, kto przychodzi i ile osób. Natomiast te sytuacje są związane z tym, że ja pracuję zarówno w poradni psychoonkologicznej w szpitalu, w Instytucie Matki i Dziecka, jak i w klinice. Spotkania w poradni często są takimi spotkaniami już po tym, jak się poznamy podczas spotkań w szpitalu, bo całość leczenia rozpoczyna się w klinice onkologii. Tam każdego dnia razem z koleżanką spotykamy się z pacjentami, z rodzicami tych pacjentów i małymi krokami poznajemy siebie nawzajem. Każdego dnia jesteśmy na oddziale, rozmawiamy, dopytujemy i trwa to przez kilka tygodni, przez kilka miesięcy, i kiedy pacjenci już nas znają, to czasem sami przychodzą do poradni. Pukają, przychodzą tutaj, żeby przeczekać czas oczekiwania na kwalifikacje na leczenie, opowiadają o tym, co się w trakcie pobytu w domu wydarzyło. Jeżeli na przykład małe dziecko ma okazję być w poradni i z nami przez chwilę w coś zagrać, a przy tym porozmawiać i opowiedzieć, to ci mali pacjenci chętnie korzystają z tych wizyt. Natomiast starsze osoby, nastolatkowie, oni często już chcą opowiedzieć o czymś ważnym dla nich i wtedy sami pytają, czy mogą przyjść na rozmowę. Czasem też rodzice sugerują, że ważne byłoby, żeby porozmawiać o tym, co się dzieje w szkole, o tym, co ma za chwilę nastąpić, jeżeli dziecko jest przygotowywane do zabiegu operacyjnego. Starsze dzieci czasami wykazują chęć, a czasami to rodzice sami z siebie też potrzebują właśnie tej rozmowy – wyjaśnienia, dopytania o coś albo rozjaśnienia sytuacji, w której na przykład nie wiedzą, jak mają rozmawiać ze swoim dzieckiem, albo coś się zmieniło w ich relacji, jak mają sobie z tym poradzić.
E.Ś.-S.: Właśnie moje pytanie dotyczyło tego, kiedy specjalista, kiedy warto przejść się do psychoonkologa. Co może sugerować, że psychoonkolog może nam pomóc w danej sytuacji?
J.P.: Ja widzę taką potrzebę od samego początku, od momentu diagnozy. Często w tych rozmowach, które są informacjami o diagnozie choroby, my – jako psycholodzy – uczestniczymy. To jest też informacja dla rodzica, dla nowego pacjenta, że ktoś taki w zespole medycznym jest. I zawsze można tę osobę poprosić o rozmowę. Później, w trakcie leczenia, osoba psychologa pojawia się na oddziale, więc pacjenci i rodzice wiedzą, że ktoś taki jest każdego dnia. I to jest ważne, dlatego że pojawiamy się nie zapraszani czy poproszeni o rozmowę, tylko po prostu tam funkcjonujemy. Możemy sami zaczepić pacjenta, czasami sami do niego podejść, podpytać, skąd przyjechał, jaką ma chorobę, czy ma rodzeństwo, do której chodzi klasy. To są czasami takie rozmowy najprostsze, które budują taki element wywiadu o dziecku, o pacjencie, o rodzinie. Dopiero z czasem te rozmowy stają się rozmowami o życiu, o przeżyciach, o uczuciach, z czasem stają się dojrzalsze i głębsze. Ale mam też świadomość tego, że na taką rozmowę muszę zapracować – na zaufanie pacjenta, na to, żebyśmy mogli rozmawiać o rzeczach istotnych, intymnych, bo to wszystko, co oni przeżywają, jest bardzo subiektywne. Jeżeli oni wpuszczają psychologa do swojego życia, to znaczy, że nabrali już jakiegoś zaufania i ja mogę sobie pozwolić na tę rozmowę z pacjentem czy z rodzicem.
E.Ś.-S.: Czy jeszcze jakoś możemy pomóc innym rodzicom, którzy mają dzieci chore na nowotwór lub sami zmagają się z nowotworem? Poza specjalistyczną pomocą psychoonkologa.
J.P.: Myślę, że największym wsparciem dla rodzica na oddziale onkologicznym jest drugi rodzic. Ten rodzic, który na przykład już jest w leczeniu, już jest jakiś czas rodzicem chorującego dziecka. Kiedy pojawia się nowa osoba, to ma mnóstwo pytań, takich codziennych, praktycznych, technicznych i taki rodzic, który już wie, jak sobie z nimi poradzić, jest najlepszym źródłem informacji. Są też takie sytuacje, w których rodzice trudniej radzą sobie z tym, że takie nieszczęście jak choroba nowotworowa ich spotkało, i wtedy warto jest poprosić o pomoc specjalistę. Są też grupy wsparcia dla pacjentów, dla rodziców w chorobie nowotworowej i z takiej grupy wsparcia można korzystać. Czasami fundacje, które wspierają chorych onkologicznie, też mają możliwości współpracy z rodzicami, więc mogą być źródłem wsparcia dla całej rodziny. Najważniejszym jednak oparciem i źródłem, z którego wychodzi bliskość, uczuciowość w stosunku do osób, które bardzo tego potrzebują, kiedy choruje dziecko, kiedy choruje ktoś bliski, jest najbliższe otoczenie. Dbałość tego najbliższego otoczenia o rodzica, o dziecko albo dbałość w ogóle o rodzinę to coś, co będzie solidnym fundamentem do tego, żeby ta rodzina mogła przejść przez chorobę nowotworową, żeby z jak najmniejszym uszczerbkiem emocjonalnym i psychicznym dotarła do końca leczenia i cieszyła się z zdobytego zdrowia i z tego, że to dążenie przyniosło dobry efekt.
E.Ś.-S.: Proszę jeszcze powiedzieć, kiedy wiemy już, że leczenie może zakończyć się niepowodzeniem – jak przygotować dziecko na odejście najbliższej osoby, czyli mamy, taty?
J.P.: Najpierw musimy mieć pewność, że rzeczywiście ta informacja jest już bardzo konkretna i niepodlegająca zmianie. To musi być informacja medyczna. Jeżeli wiemy, że leczenie nie przynosi efektu, że rodzic zostaje przekazany pod opiekę hospicjum, to taka rozmowa też musi odbyć się z rodziną, z tymi najbliższymi, którzy towarzyszyli w leczeniu. Wiadomość musi być przekazana dzieciom w sposób, który jest dostosowany do ich wieku i do jego rozumienia poznawczego. Tam nie może być oszukiwania, zdawkowej informacji, tam musi być konkretna informacja, która opowie o tym, co dzieje się z rodzicem. Przedstawi też to, co zdarzyło się do tej pory, i pokaże perspektywę na najbliższy czas. Są do tego oczywiście dedykowane osoby, tego nie może powiedzieć każdy. Trzeba taką sytuację jakby zbudować, spotkać się z dzieckiem i przedstawić sytuację rodzica – że jest tak bardzo chory, że już żadne lekarstwa, które do tej pory rodzic przyjmował, nie przynoszą efektu, że są ludzie, którzy teraz będą w innym miejscu opiekowali się rodzicem. Czasami jest to hospicjum stacjonarne, czasami jest to hospicjum domowe, gdzie rodzic może przebywać w domu, a opieka medyczna przyjeżdża i pomaga rodzinie opiekować się terminalnie chorym człowiekiem. To rokowanie, takie złe rokowanie, powoduje bardzo ciężkie reakcje psychiczne u wszystkich. Nie chodzi tylko o dzieci, ale też o tych, którzy są najbliższymi osobami dla tego chorego, i obejmuje na przykład objawy depresyjne czy zupełną utratę nadziei, lęk przed tym, że ta śmierć właściwie jest już za progiem, więc jak sobie z tym wszystkim poradzić. Nie możemy zostawić takich osób samych, więc cały zespół, który przejmuje opiekę nad chorym, dysponuje też takimi specjalistami jak psycholog, który pracuje w hospicjum, lekarz, który będzie przyjeżdżał do chorego, i pielęgniarka. Dlatego ważne jest to, żeby taka rozmowa odbyła się zarówno z dorosłymi, jak i z dzieckiem. Informowanie na bieżąco o tym, co dzieje się z rodzicem, jak postępuje choroba i do jakiego momentu się zbliżamy. Na pewno dojdzie do takiej sytuacji, że odbędzie się rozmowa o śmierci. Przygotowanie do tej śmierci będzie na pewno bardzo trudnym momentem, ale biorąc pod uwagę rozumienie dziecka, trzeba o niej opowiedzieć – że jest to coś, co jest nieodwracalne, że jest teraz czas na to, żeby być najbliżej siebie, żeby przekazać sobie jak najwięcej miłości, czułości, żeby powiedzieć sobie wszystko, co najważniejsze. Te osoby, które opiekują się w hospicjum chorą osobą, powinny pomóc w tym całej rodzinie, która tego chorego ma w swojej bliskości, w swoim otoczeniu.
E.Ś.-S.: Myślę, że też wiele tych słów, które Pani powiedziała, może nam się przydać w sytuacji, kiedy wiemy, że leczenie nie daje skutków pozytywnych i dziecko najprawdopodobniej odejdzie.
J.P.: To jest rozmowa, którą też znam, bo takie rzeczy dzieją się tutaj w klinice, w której pracuję. Bywają sytuacje, w których trzeba porozmawiać z rodzicem, że leczenie nie przynosi efektu i jest konieczność przekazania dziecka pod opiekę hospicyjną. To nie jest tak, że to się dzieje z dnia na dzień. To jest proces. Chyba nigdy rodzic nie jest przygotowany na to, że może nastąpić moment, w którym lekarz powie: „Nie jestem w stanie podać już niczego, co pomoże. Wyczerpałem swoje możliwości leczenia dziecka”. Wtedy ważna jest także dobra przestrzeń do tego, żeby rodzicowi przekazać te informacje, żeby pomóc mu zorganizować się w nowej rzeczywistości, czyli przekazać kontakt do hospicjum, nie pozostawić go bez tych konkretnych informacji, które świadczą o tym, że rzeczywiście doszliśmy do momentu, w którym nie ma już leczenia, w którym teraz musimy zadbać, by dziecko pozostało bez bólu i żeby było otoczone miłością i opieką do ostatnich dni swojego życia. Tam może się pojawić element pytań, które padną ze strony dziecka czy nastolatka. To nie jest tak, że my startujemy do wszystkich z informacją: „Koniec leczenia, nic ci już nie pomoże”. Nie wolno w taki sposób przekazywać informacji, bo takim suchym przekazaniem możemy złamać psychikę człowieka. I co wtedy damy w zamian? Musimy być świadomi tego, że każdy człowiek inaczej do takiej sytuacji podchodzi, każdy człowiek inaczej sobie z taką informacją radzi. Czasami młodzi ludzie nie chcą o tym wiedzieć i nie dopytują, co się z nim dzieje, co się może stać. Natomiast są tacy, którzy właśnie chcą poznać prawdę. I wtedy ważne jest podążanie za pytaniami, które padają z ust młodego człowieka, przysłuchiwanie się temu, co jest dla niego istotne, przyglądanie się temu, jak reaguje, czego potrzebuje. To jest bardziej zwracanie uwagi na to, co wypływa z tej osoby, jakie potrzeby, jakie nastroje, niż spełnienie obowiązku o poinformowaniu, jaka jest prawda.
E.Ś.-S.: Myślę, że na koniec, tak żeby podsumować tę rozmowę, czy my, jako osoby, które obserwują rodziny, które zmagają się z chorobami nowotworowymi, możemy jeszcze jakoś wesprzeć? Na przykład słowem – co najlepiej powiedzieć, a czego nie mówić?
J.P.: Chciałoby się dużo powiedzieć i niejednokrotnie ludzie nawet tacy z zewnątrz pytają, jak zareagować, jak się zachować. Czy mam dzwonić, czy to jednak jest natarczywe z mojej strony? Osobom, które stoją w obliczu takiej sytuacji, jak choroba nowotworowa, zmienia się całe życie, wszystko jest jakby w kawałkach, zdezorganizowane. One jak najbardziej potrzebują zainteresowania, bliskości, tego, żeby osoby z zewnątrz pokazywały, że chcą wspierać, że są potrzebne, że chcą być potrzebne. My, będący obserwatorami tej sytuacji, tej rodziny, możemy dzwonić do takich osób. Mamy do tego prawo, a nawet powinniśmy, bo jesteśmy w swoich domach i w swoich życiach nadal z tym, co było do tej pory, ale możemy się wychylić w stronę człowieka potrzebującego i powiedzieć: „Słuchaj, jestem, jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebować, zadzwoń do mnie”, „Jeżeli mogę ci w czymś pomóc, powiedz mi o tym”, „Możesz dzwonić do mnie o każdej porze dnia i nocy”, „Jestem z tobą”, „Jesteś dla mnie ważny”, „Jestem blisko”. To są słowa, które mogą być źródłem oparcia dla tych, którzy tego potrzebują. Już chyba wspomniałyśmy na początku rozmowy, że nie można mówić czegoś takiego jak: „Wiem, co czujesz”, bo my nie wiemy, co ta osoba czuje, co ona przeżywa, czy to jest rodzic chorego dziecka, czy samo dziecko. Nie można też na przykład powiedzieć: „W ogóle nie widać po tobie choroby”.
E.Ś.-S.: Tak, oznak choroby na przykład.
J.P.: Tak, dlatego że my sugerujemy, że ta osoba wymyśla sobie, że to, o czym mówi, nie jest prawdą.
E.S-Ś.: Bo wychodzimy na mało szczerych, co też nie jest wsparciem.
J.P.: No właśnie. Nie można też powiedzieć: „Wszystko będzie dobrze”, bo my nie wiemy, co będzie dalej. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć przyszłości, więc nie obiecujmy tego, czego obiecać nie możemy. Zawsze myślę, że ta szczerość, otwartość, bliskość, chęć wypowiedzenia nawet tych trudnych rzeczy, powiedzenia: „Bardzo mi jest przykro, że ciebie to spotkało”, „Nie chcę tego dla ciebie”, „To w ogóle nie powinno się wydarzyć”, „Jest mi smutno razem z tobą” albo „Kiedy cię widzę i ty płaczesz, to ja czuję podobnie”. To będą takie słowa, które są oznakami bliskości, bycia przy tej osobie. Myślę, że warto też bazować na tej otwartości i szczerości, takiej autentyczności.
E.Ś.-S.: Pani Joanno, bardzo Pani dziękuję za naszą rozmowę. Mam nadzieję, że dla osób, które zmagają się z chorobą nowotworową, albo które są przed taką rozmową, bo ich dzieci chorują, będzie to pewnego rodzaju wsparcie, taka baza, od której mogą też zacząć rozmawiać. Jeszcze raz bardzo Pani dziękuję za Pani wiedzę i przede wszystkim za to, że podzieliła się Pani swoim doświadczeniem.
J.P.: Ja też bardzo dziękuję. Kończąc, mam świadomość, że tak naprawdę to jest jakiś tylko kawałek informacji. Tego jest tak dużo, że ja mówiąc, mam wrażenie, że jeszcze mogłabym więcej i szerzej. Myślę, że pogłębianie tej wiedzy o tym, jak reagują dzieci, jak reagują dorośli, w jaki sposób my możemy pomagać swoim najbliższym i przyjaciołom czy znajomym w naszym otoczeniu, to jest temat, który należy zgłębiać. Bo każdy z nas potrzebuje czegoś innego, czegoś subiektywnego, czegoś, co jemu najbardziej jest w takiej trudnej sytuacji potrzebne.
E.Ś.-S.: Myślę, że też bardzo warto szukać osób, które były w podobnej sytuacji. Zapytać, co im pomogło, może polecą jakąś książkę, może polecą też psychologa, który akurat im pomógł. Więc też nie bójmy się zadawać pytań i rozmawiać nawet na tak trudny temat jak choroba nowotworowa.
J.P.: Oczywiście. Ja też widzę, że im częściej się rozmawia, tym głębiej zaczyna się rozmawiać. I też wtedy wypływają takie osobiste potrzeby. Człowiek zadaje pytania, które właśnie jego nurtują, i ta rozmowa może stać się otwarciem i wyrażeniem siebie czy wyrażeniem tych emocji, które tkwią gdzieś głęboko. A zadawanie pytań, o których Pani mówi, to też jest pogłębianie wiedzy. Dlatego że wtedy, poszukując informacji, uczymy się, bardzo dużo się uczymy.
E.Ś.-S.: Jeszcze raz bardzo Pani dziękuję i mam nadzieję, że ten odcinek był dla Was przede wszystkim taką iskierką i pomoże Wam przejść przez ten bardzo trudny okres. Jeszcze raz bardzo dziękuję i życzę Wam bardzo dobrego dnia. Dziękuję.
PS: Możesz znaleźć nas na:
Instagram: https://www.instagram.com/mamaprzepytuje
Instagram: https://www.instagram.com/psychologia…
Spotify: https://open.spotify.com/show/03EaZzK…
Onkoimid: https://www.instagram.com/onkoimid/
